Weihnachten ist für viele Menschen eine besondere Zeit: Familie und Freunde kommen zusammen, vertraute Rituale gehören dazu, Kerzen leuchten, es wird gemeinsam gegessen, gelacht und vielleicht auch einfach einmal durchgeatmet. Für einen Moment darf der Alltag ein wenig in den Hintergrund rücken.
Wenn die Feiertage anders erlebt werden
Für Menschen mit einer seltenen Erkrankung können die Feiertage auch mit ganz anderen Gedanken verbunden sein. Wie viel Kraft bleibt für gemeinsame Stunden? Was ist, wenn eine Behandlung oder ein Arzttermin die Planung bestimmt? Und wie lässt sich die Weihnachtszeit genießen, wenn die eigene Erkrankung immer präsent ist?
Für Menschen mit Aplastischer Anämie (AA) und/oder Paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) gehören solche Gedanken möglicherweise zum Alltag. Während andere an Geschenke, festliches Essen und gemeinsame Stunden denken, beschäftigen sich Betroffene unter anderem mit Bluttransfusionen, schwerer Erschöpfung, der Einnahme von Medikamenten und möglichen Nebenwirkungen.
AA und PNH sind seltene, chronische und lebensbedrohliche Erkrankungen. Von außen sind sie den Betroffenen häufig nicht anzusehen – dennoch können sie das Leben nachhaltig verändern und den Alltag jeden Tag begleiten. Gerade deshalb kann eine Zeit, die für viele von uns mit Unbeschwertheit und Nähe verbunden ist, für Betroffene und ihre Angehörigen ganz anders aussehen.
Nicht allein mit einer seltenen Erkrankung
Genau hier setzt die Stiftung lichterzellen an. Sie möchte Menschen mit AA und PNH informieren, begleiten und den Austausch fördern. Gleichzeitig setzt sie sich dafür ein, die Forschung voranzubringen. Denn Unterstützung bedeutet mehr als medizinische Informationen. Es geht auch darum, Fragen stellen zu können, Erfahrungen mit anderen zu teilen und zu wissen, dass man mit den Herausforderungen einer seltenen Erkrankung nicht allein ist.
Mit einer Spende an die Stiftung lichterzellen kann jeder dazu beitragen, Menschen mit AA und PNH zu unterstützen. So kann aus einem kleinen Beitrag konkrete Hilfe werden – und aus einem Weihnachtsgedanken ein Zeichen der Verbundenheit. Vielleicht ist genau das eine schöne Idee für Weihnachten: etwas weiterzugeben, das bleibt. Mehr Informationen zur Stiftung und ihrer Arbeit gibt es unter: www.lichterzellen.de
